A lipomielomeningocele é uma malformação no tubo neural, estrutura responsável pela constituição do cérebro e da medula espinhal do feto

Entre os sintomas, está o tumor gordo ou calombo na parte inferior das costas, mudanças na força da perna e disfunção na bexiga.E, no último domingo (27), a enfermidade foi discutida no Yellow Day, uma ação no Parque da Cidade para jogar luz sobre o assunto.

Promovida pela Secretaria da Juventude em parceria com as pastas da Saúde, Pessoa com Deficiência  e Educação, o evento proporcionou um bate-papo entre várias autoridades sobre a ‘lipomielo’ e a importância do diagnóstico precoce e de se eliminar o preconceito. Segundo números da Saúde, a doença atinge uma média de 16 a cada 100 mil pessoas no Brasil.

A capital conta com dois centros de referência de doenças raras, um destinado ao público infantil no Hmib e outro para adultos no Hospital de Apoio de Brasília. Ambos estão dotados de geneticistas e outros profissionais.

A secretária de Juventude, Leila Ornelas, destacou a existência de males considerados invisíveis e que, desde muito cedo, trazem transtornos também emocionais. “Muitas vezes você olha para uma pessoa e, aparentemente, ela é considerada sadia. Mas está ali uma doença que não é vista e que há muitos anos o paciente é tratado na sociedade com preconceito”, disse.

Agência Brasília